Evento del 7 Settembre 2020 realizzato dall’Associazione “Il Faro”famiglie oltre la disabilità ODV di Sant’Agata li Battiati provincia di Catania per la raccolta fondi del Progetto “Impara Giocando ” con la partecipazione di importanti Chef e aziende tutti a sostegno dei bambini speciali. 

La rizotomia dorsale selettiva (SDR) è una procedura neurochirurgica per il trattamento della spasticità nei bambini con paralisi cerebrale infantile.

La paralisi cerebrale infantile (PCI) è definita come un gruppo di disturbi permanenti dello sviluppo del movimento e della postura, che causano una limitazione delle attività, attribuibili ad un danno permanente (non progressivo) che si è verificato nell’encefalo nel corso dello sviluppo cerebrale del feto, del neonato o del lattante. I disturbi motori della PCI sono spesso accompagnati da disturbi sensitivi, sensoriali, percettivi, cognitivi, comunicativi, comportamentali, da epilessia e da problemi muscoloscheletrici secondari (Rosenbaum et al., 2006; Raccomandazioni per la Riabilitazione dei Bambini Affetti da PCI, SINPIA, aggiornamento 2013).

Attualmente, la SDR è l’unica procedura chirurgica in grado di fornire una riduzione permanente della spasticità (ovvero l’aumento eccessivo del tono di un muscolo) in maniera selettiva, selezionando le radici nervose dorsali (sensoriali) che la provocano.

La SDR consente di migliorare la capacità di camminare, stare in piedi, camminare e controllare il bilanciamento, ma anche un miglioramento cognitivo, del linguaggio ed emotivo.

Dopo l’intervento la spasticità si riduce, ma i muscoli diventano molto deboli e inizialmente può verificarsi addirittura una perdita di funzione. La riabilitazione è fondamentale per recuperare forza e controllo muscolare e per ottenere un vantaggio determinante per quanto riguarda l’equilibrio e l’efficienza nel cammino. Ci vogliono due mesi di riabilitazione intensiva dopo l’intervento e la riabilitazione deve proseguire comunque almeno per un anno per consentire di raggiungere i migliori risultati.

La riabilitazione comprende qualsiasi combinazione di terapia fisica, occupazionale o del linguaggio, che va intesa in tutta la sua globalità, fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale (carattere olistico), coinvolgendo il suo contesto familiare, sociale ed ambientale (carattere ecologico).

Tra le diverse tipologie di riabilitazione, risultano molto efficaci quella motoria e fisioterapica, per cui sarebbe necessaria una fornitura di strumenti e attrezzature adeguate, soprattutto pensando alla giovane età dei pazienti, in uno spazio consono alle attività abilitative, ma anche ad accogliere le famiglie. Tra le attività proposte vi sono anche idroterapia e stimolazione multisensoriale (Snoezelen), come interventi innovativi e integrativi.

Ad oggi in nel territorio della Regione Sicilia ,  manca una Palestra che possa prendersi in carico la cura del bambino e della sua famiglia a 360° in caso di post-intervento SDR al fine di migliorare la qualità della vita del bambino e dei suoi cari.Per questo nasce il progetto di questo nuovo centro, che possa ospitare una palestra per la riabilitazione, una piscina, un ambiente multisensoriale, servizi consoni alla riabilitazione, ma anche uno spazio formativo per la divulgazione e la conoscenza di queste terapie, diventando un punto di riferimento nazionale, così come servizi di accoglienza per le famiglie.